Maladie rare : Sauvez Lou

Je ne sais pas si vous avez entendu parler de cette histoire : une petite fille atteinte de Lepréchaunisme dont le traitement va être arrêté.

Je vous copie/colle le texte de la pétition qui explique la situation :

Notre problème actuellement : il y a seulement 1 laboratoire américain qui produit un traitement pour cette pathologie. Ce laboratoire arrêtera ce traitement en juin car ils ne font pas assez de bénéfices.
En effet actuellement il y a 1 cas dans le monde et c'est notre petite cousine. Ils ont donc décidé de la laisser mourir tout simplement.
Nous avons besoin de médiatiser cette affaire dans l'espoir qu'un laboratoire français ou autre reprenne la fabrication de ce médicament.
NOUS AVONS BESOIN D'AIDE

Pour que Lou ne soit pas seulement une statistique ou un "cas", vous pouvez aussi voir le très joli clip fait pour elle :

Alors, bien sûr, des maladies orphelines terribles, il y en a des tas. Mais là, il ne s'agit pas de faire des recherches au coût faramineux pour trouver un traitement. Le traitement existe, cette enfant peut/doit vivre. Que l'entreprise privée ne puisse pas prendre en charge ces soins qui ne lui rapportent rien est normal. Mais nous vivons normalement dans un pays solidaire où on ne laisse pas mourir une enfant qu'on peut sauver. Je ne sais pas en tant que parents comment on peut accepter une telle situation sans sortir son fusil.

Pour appeler notre ministre de la santé à aider Lou, vous pouvez signer cette pétition en ligne.

*Edit*

J'ai entamé une discussion avec quelques infos supplémentaires avec Oph sur un forum. Pour ceux que ça intéresserait, c'est ici.